Fatigue extrême, douleurs, troubles cognitifs, malaises après le moindre effort… Des années après leur infection, certains patients vivent toujours avec les conséquences du Covid long. Dans un article publié par actu.fr, deux malades racontent un quotidien bouleversé par une maladie invisible et profondément invalidante.
Le Covid-19 appartient désormais au quotidien, mais pour certains patients, l’infection contractée il y a plusieurs années continue de bouleverser leur existence.
Selon une estimation de Santé publique France réalisée en 2022, environ 2 millions d’adultes en France étaient concernés par une affection post-Covid-19.
Dans un article consacré au sujet, actu.fr donne la parole à deux patients, Sandra, 52 ans, et Matthieu, 48 ans. Leurs témoignages décrivent l’ampleur des difficultés auxquelles peuvent être confrontées les personnes atteintes de Covid long.
« C’EST UNE PETITE MORT »
Sandra avait 52 ans lorsqu’elle a vu sa vie basculer.
En octobre 2020, alors qu’elle se trouve au Guatemala, elle contracte le Covid-19. Avant la maladie, elle travaille dans l’humanitaire, se déplace à moto et pratique régulièrement du sport.
Mais après son infection, son état se dégrade progressivement.
Selon son témoignage recueilli par actu.fr, elle passera plus de deux ans et demi alitée près de 23 heures sur 24.
Son quotidien devient alors extrêmement difficile. Elle explique notamment avoir parfois été incapable d’attraper simplement un verre d’eau posé sur sa table de nuit.
Après plus d’un an d’errance médicale, elle obtient finalement un diagnostic en décembre 2021.
« C’est une petite mort », témoigne-t-elle auprès d’actu.fr.
UNE QUARANTAINE DE SYMPTÔMES
Le Covid long peut prendre des formes très différentes d’un patient à l’autre.
Dans le cas de Sandra, les symptômes ont été particulièrement nombreux. Elle explique en avoir connu une quarantaine au plus fort de sa maladie.
Douleurs neuropathiques, troubles de la vision, éruptions cutanées, difficultés digestives, vertiges, nausées, fatigue extrême mais aussi troubles de la mémoire et de la concentration ont notamment marqué son quotidien.
Une situation qui illustre l’une des caractéristiques majeures du Covid long : la maladie peut avoir des conséquences physiques, mais également cognitives.
« VIDER LE LAVE-VAISSELLE ÉTAIT L’EFFORT LE PLUS IMPORTANT »
Matthieu, 48 ans, raconte lui aussi à actu.fr comment le Covid long a totalement bouleversé son existence.
Touché depuis 2020, il souffre notamment d’atteintes neurologiques et musculaires.
Un simple geste du quotidien pouvait devenir une véritable épreuve.
Il raconte ainsi que vider son lave-vaisselle pouvait lui prendre une heure, avec plusieurs malaises pendant cette activité.
« J’ai réappris à marcher comme un bébé », explique-t-il dans son témoignage.
Ancien sergent instructeur dans l’armée de terre, il pratiquait notamment le tir et avait suivi des formations militaires exigeantes.
Aujourd’hui, il explique à actu.fr que marcher deux kilomètres peut suffire à provoquer un effondrement physique.
UNE MALADIE ENCORE DIFFICILE À DIAGNOSTIQUER
Pour Dominique Salmon, médecin infectiologue à l’Institut Fournier et spécialiste du Covid long, interrogée par actu.fr, les premières années ont été particulièrement difficiles pour les patients.
Les professionnels de santé étaient alors encore peu familiers avec cette pathologie et parfois réticents à poser un diagnostic.
Le diagnostic reste aujourd’hui principalement clinique : il n’existe pas de test unique permettant de confirmer un Covid long.
Selon Dominique Salmon, le symptôme le plus fréquent est une fatigue très importante accompagnée d’une intolérance à l’effort physique ou intellectuel.
Certains patients souffrent également de troubles cognitifs, avec des difficultés à se concentrer ou une sensation de saturation intellectuelle lorsqu’ils doivent effectuer plusieurs tâches simultanément.
Des symptômes respiratoires, cardiovasculaires, digestifs ou cutanés peuvent également être présents.
UNE AGGRAVATION APRÈS L’EFFORT
Chez certains patients, un effort physique ou intellectuel peut provoquer une aggravation importante des symptômes.
C’est ce que l’on appelle notamment le malaise post-effort.
Une activité qui peut sembler anodine pour une personne en bonne santé peut ainsi entraîner plusieurs heures, voire plusieurs jours, de récupération.
Pour limiter ces épisodes, certains patients ont recours au « pacing ».
Le principe consiste à gérer très précisément son énergie : fractionner les activités, prévoir des périodes de repos, prioriser certaines tâches et éviter de dépasser ses capacités.
UNE VIE PROFESSIONNELLE ET SOCIALE BOULEVERSÉE
Les conséquences dépassent largement les symptômes physiques.
Sandra comme Matthieu expliquent avoir dû arrêter leur activité professionnelle avant de finalement se tourner vers des activités davantage compatibles avec leur état de santé.
Tous deux sont également reconnus comme adultes handicapés et bénéficient d’une affection longue durée.
Pour Matthieu, le contraste avec sa vie d’avant est particulièrement violent.
« J’ai perdu toute la vie que j’avais avant en un claquement de doigts », raconte-t-il à actu.fr.
DES TRAITEMENTS, MAIS PAS ENCORE DE TRAITEMENT CURATIF
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif spécifique permettant de guérir le Covid long.
La prise en charge repose notamment sur le traitement des symptômes et l’adaptation du quotidien.
Matthieu explique ainsi prendre de nombreux médicaments et recevoir également de l’oxygène quotidiennement.
Pour certains patients, cette organisation permet d’améliorer leur qualité de vie, sans pour autant faire disparaître complètement la maladie.
QUE SAIT-ON DES MÉCANISMES DU COVID LONG ?
La recherche scientifique continue d’étudier les mécanismes à l’origine du Covid long.
Parmi les pistes étudiées figurent notamment la persistance de fragments viraux dans l’organisme, des perturbations du système immunitaire, des anomalies du système nerveux autonome ou encore des dysfonctionnements des mitochondries.
Mais ces pistes ne permettent pas encore d’expliquer l’ensemble des symptômes chez tous les patients.
Dominique Salmon souligne auprès d’actu.fr que de nombreuses questions restent sans réponse. Les chercheurs espèrent notamment parvenir à identifier des biomarqueurs permettant d’améliorer le diagnostic et, à terme, de développer de nouvelles pistes thérapeutiques.
ENVIRON 2 MILLIONS DE PERSONNES CONCERNÉES EN FRANCE
Selon une étude de Santé publique France, environ 2,06 millions d’adultes présentaient une affection post-Covid en France en 2022.
Le chiffre doit toutefois être compris comme une estimation issue d’une enquête, et non comme un décompte en temps réel des personnes actuellement malades.
Derrière cette statistique se cachent des situations très différentes : certains patients récupèrent progressivement, tandis que d’autres restent lourdement handicapés plusieurs années après leur infection.
« ON EST LOIN D’AVOIR RÉPONDU À TOUTES LES QUESTIONS »
Six ans après le début de la pandémie, le Covid long reste donc un défi médical et scientifique.
Pour les patients les plus sévèrement touchés, la maladie peut transformer les gestes les plus simples en véritables épreuves et provoquer une rupture totale avec la vie qu’ils menaient avant leur infection.
Les témoignages de Sandra et Matthieu, recueillis par actu.fr, montrent surtout une réalité encore trop méconnue : une personne peut sembler aller bien extérieurement tout en étant profondément limitée dans sa vie quotidienne.
La recherche avance et la prise en charge s’est améliorée depuis les premières années de la pandémie, mais les spécialistes le reconnaissent : il reste encore de nombreuses questions à résoudre pour comprendre complètement le Covid long et trouver des traitements véritablement efficaces.
Source principale : actu.fr, témoignages de Sandra et Matthieu et entretien avec Dominique Salmon, médecin infectiologue.